L’ultima tappa del “viaggio inaspettato” di Assi Gulliver è stata una sorta di ritorno alle origini, perché tutto era partito proprio da Milano dieci anni fa e oggi l’associazione – che si dedica allo studio di una malattia genetica rara come la Sindrome di Sotos (chiamata anche “Gigantismo Infantile”) e dal 2021 anche la Sindrome di Malan – raggiunge ogni regione italiana e vanta diversi progetti clinici, un progetto di ricerca scientifica e tanti convegni e momenti di formazione per le nostre famiglie.
È stato il primo grande evento dopo la pandemia e ha avuto come protagonisti proprio le famiglie provenienti da ogni regione d’Italia, con i figli al seguito, i medici e i ricercatori del Comitato scientifico che hanno presentato e condiviso i progetti scientifici e di ricerca in corso.
10 anni dedicati a studiare, capire e fronteggiare due malattie genetiche rare. 10 anni in cui si è costruita una comunità di famiglie che sono cresciute nella consapevolezza e nel coraggio di affrontare una sfida rara, ma altrettanto preziosa perso e i propri figli.
Risultato tangibile di questa ricerca è l’elaborazione di un Glossario che è stato consegnato anche alla nostra città.
Perché un glossario? Perché nel glossario sono raccolte e spiegate tutte le parole meno comuni, come quelle che riguardano la Sindrome di Sotos e la Sindrome di Maran, e noi tutti – io per prima – abbiamo bisogno di qualche spiegazione, di apprenderne il significato perché conoscere il significato delle parole ci permette non solo di capirsi e di parlare lo stesso linguaggio, ma anche e soprattutto di aprire mondi: il linguaggio ha il potere di costruire, di avvicinare, di ridurre le distanze.
E con questo convegno a Milano abbiamo incominciato a ridurre un po’ queste distanze, abbiamo incontrato un nuovo mondo che non vogliamo lasciare andare.
